Lactancia y Síndrome de Down

person Publicado por: M. Teresa Capilla list En: Maternidad En: comment Comentario: 1 favorite Golpear: 4410

Como asesora de lactancia, vivo y acompaño a muchas madres en sus lactancias.

Ésta es la historia de Mar, mamá de Samuel. Ambos son unos luchadores natos.

Un día que estaba en mi tienda, le comenté si le gustaría compartir su historia, su experiencia, pues estoy convencida que puede ayudar a muchas mamás.

Desde el primer momento, Mar estuvo muy interesada y animada a contarnos como fué el inicio, y como han superado los problemas.

Gracias Mar y Samuel.

 

 

EL NACIMIENTO DE SAMUEL

La historia de Samuel empieza un 17 de noviembre del 2016.

Tuve un embarazo muy bueno, sin a penas molestias y se desarrolló con total normalidad.

ecografia-Samuel 

 

Entre en la semana 33/34 empecé a montarle la habitación, me invadía la ilusión y las ganas de verle la carita, imaginaba como sería eso de ser “mamá” mientras notaba lo mucho que se movía, como si estuviera impaciente por salir al mundo.

Recuerdo perfectamente que al entrar en la semana 35 me dió como una “locura” de tenerle todo preparado... como si ya intuyera que él estaba a punto de salir, porque preparé la pañalera para el hospital y hasta mi muda para los dos días que una mujer que da a luz está ingresada junto a su bebé.

La madrugada del 16 de noviembre del 2016 empecé a tener molestias y al llegar el día le pedí a mi esposo que me llevara al hospital poque me dolía mucho la tripa; no me imaginé que eran contracciones. Ingresé a las 10:30 de la mañana y a las 17h de la tarde empezaron las contracciones. A las 22h de la noche ya estaba totalmente dilatada, y a las 00:15h de la madrugada del 17 de noviembre del 2016 nació Samuel Enoch Avilés Sierra.

La sensación más hermosa que jamás he sentido es tener por primera vez a mi hijo piel con piel y sentir como succionaba mi pecho... no me lo podía creer... lo estaba alimentando... ya estaba con nosotros, tampoco podré olvidar los ojos brillantes de su padre al mirar a su hijo.

 

 

LA NOTICIA

Samuel pasó toda la noche durmiendo, no pedía comida y era muy difícil despertarle... aunque me lo pusiera al pecho no agarraba el pecho ni ganas tenía de abrir los ojos. Sobre las 10 de la mañana se llevaron a mi pequeño a revisión.

A las 12h del del mediodía vino la pediatra de Samuel con una enfermera y pidió a mis padres y a mis cuñados, que estaban en ese momento en la habitación, que salieran, que tenían que hablar con nosotros.

Nos comentan que han detectado que Samuel tiene hipotonía ( bajo tono muscular).

Y los ojos muy rasgados ( a pesar de que el padre también los tiene así).

Que son signos del Síndrome de Down.

Le harán las pruebas genéticas pertinentes y que en unos días nos darán el diagnóstico oficial.

¿Cómo?

¿Por qué?

¿Si no me lo detectaron durante el embarazo?

¿Están seguros?

Debido a ésto, a que nació prematuro y, que no pide comida deciden, ingresarlo en neonatos.

Nos quedamos devastados, apenados y confundidos, pero con la esperanza de que sólo quedara en un prediagnóstico y que los resultados dieran negativo.

Yo no paraba de decirme... 5 años trabajando con niños, jovenes y adultos con capacidades diferentes y ahora podría estar del otro lado...

¿Cómo?

¿Por qué?

¿Si no me lo detectaron durante el embarazo?

¿Están seguros?

Éstas preguntas sonaban en mi mente una y otra vez...

 

 

A los 3 días llegaron los resultados: Pruebas genéticas positivas en trisonomia21.

Ahora si...

Ahora ya no hay marcha atrás...

Llanto

Rabia

Confusión

Y miedo

Mucho miedo...

 

Estuvo ingresado 1 semana.

Una semana que no me separé de su lado, luchando por que demandara pecho y comiera... a la vez que pasaba mi particular duelo, pero sacando fuerzas para mi bebé, al cuál ya amaba desde antes de nacer con todo mi corazón.

Por fin nos dan el alta y llegamos a casa.

 

 

LA AVENTURA DE LA LACTANCIA

Samuel sabía comer bien, pero... no succionaba lo suficiente,se agotaba rápido ( debido a su hipotonía)

Y empezó a bajar de peso.

La pediatra no tuvo otra que mandarnos leche artificial, siempre después de ofrecerle el pecho, pero Samuel descubrió que con el biberón no se cansaba y que podía comer más y mejor...

Así que empezó a rechazar el pecho, y sólo quería biberón.

Pero yo sabía lo importante que es para él la leche materna y para su hipotonía, y lo mejor era que succionase leche materna directamente de la madre, de mi...

Pero se enfadaba,

lloraba

y me angustiaba.

Además durante éste tiempo, en una de las revisiones, le detectaron coartación de la aorta con pronóstico de operarle antes de los 6 meses, con lo que necesitaba estar bien dotado de defensas. Y esas, sólo las encontrará en la leche materna...

Recuerdo estar una tarde desesperada, llorando porque Samuel sólo quería biberón y en mi cabeza sólo retumbaba que era importante mi leche...

Cuando a estas alturas, 1 mes después de nacer, ni en biberón quería mi leche.

Así que revisando papeles que me dieron en el hospital encontré y recordé que existía una asociación que ayuda a las madres que quieren dar el pecho a sus hijos, ABAM se llama la asociación. Y recordé que dos enfermeras del hospital me recordaban casi a diario que si tenía problemas en la lactancia me pusieran en contacto con la asociación, que allí me ayudarían.

Y así lo hice, mande un correo electrónico con bastante desesperacion y también contacté por inbox en su página de facebook. En ésta segunda contactaron conmigo dándome múltiples opciones y empecé a ver la luz.

 

SAMUEL ES UN CAMPEÓN

Me dieron dos contactos, uno el de Teresa que es la propietaria de la tienda BABY TARTA, en donde los jueves hay un espacio de apoyo y asesoramiento para madres y futuras madres y también el de Joana, asesora de lactancia especializada en bebés prematuros. Como estaba con impaciencia decidí tener un asesoramiento en casa y en menos de 3 días Joana estaba en casa.

 

 

Fué una mañana maravillosa... fué más que para Samuel, terapia para mi, me sentí escuchada, valorada y motivada. Mi autoestima empezó a aumentar desde ese día porque, por fin alguien me dijo que si valía y, que lo estaba haciendo bien. Samuel, aunque con sus pequeñas luchas, en esa mañana consiguio tomar pecho por más de 10 minutos, cuando para mi eso ya era imposible. Joana me dió una serie de pautas, descubrí que Samuel es un luchador, es un campeón.

Los días después de la asesoría, volví a estresarme, pues éste proceso es lento, y más con un bebé como Samuel, pues ellos van un ritmo más relajado.

Y cuando por fin, una mamá que tiene un niño con Síndrome de Down, entiende que ellos también llegan a los mismos objetivos que el resto de los niños, pero a otro ritmo, una se relaja, y eso fué lo que hice. Empecé a relajarme y sobretodo a observar mucho a Samuel... notar que posición le gusta más,

dejar que jugara con mi pecho,

que experimentara con él...

sin forzarle,

sin agobiarle,

dejándole su espacio y su tiempo.



 

Una tarde de jueves, le pedí a mi madre que quería ir a conocer a Teresa, a su tienda, ya que también en ABAM me habían dado su contacto y quería ir a conocerla.

Allí estaba también otra asesora de lactancia, que se llama Magda ( tengo que decir que Teresa también es asesora de lactancia, entre otras cosas).

Me preguntaron como seguía Samuel, me alegré que le conocieran, porque entendí que desde la asociación realizan un buen trabajo coordinado y eso da mucha seguridad.

Le comenté a Magda que Samuel no pasaba de 10 minutos de pecho, y que no había manera, pero que al menos ya mamaba 10 minutos. Entonces ella me pidió que quería verlo mamar. Y después de un par de consejos, así lo hice. Nada más empezar ella me dijo: “Ésta lactancia está asegurada, Samuel lo hace de maravilla”

Sinceramente, pensé que se equivocaba porque yo no entendía nada. Imagino que vió mi cara de incredulidad y le pidió a Teresa que me grabara en vídeo como lo hacía, para yo tener claro como debía agarrarme el pecho, introducírselo a la boca, y como debía poner la boquita... y ¡BINGO!

Días después en casa, de 10 minutos pasamos a 15, y así sucesivamente…

 

 

Entre las pautas de mis asesoras de lactancia, el cariño que me dieron, lo que se preocupaban de mi y de Samuel, por fin puedo decir que a los 3 meses Samuel tiene una lactancia establecida, que no demanda biberón después de tomar pecho. Que ya no mama con pezonera (pues me olvidé comentar que sólo mamaba algo si me ponía una pezonera).

Quiero dar un agradecimiento muy especial para mi mamá, la abuela de Samuel, que sin su ayuda tampoco hubiéramos podido.

Ahora disfrutamos de la lactancia ,y no puedo ser mas feliz.

 

 

Paciencia, escuchar sólo lo positivo, desechar lo negativo y amar a tu bebé sobre todas las cosas... ésto es lo que me ha ayudado a poderle ofrecer el mejor alimento que una madre puede darle a su bebé.

Lo fácil hubiera sido tirar la toalla y darle biberón.

Pero lo gratificante es luchar por lo que una madre sabe que es lo mejor para su hijo.

A día de hoy Samuel está con buen peso, sin necesidad de leche artificial para que aumente, a mejorado el tono muscular en su zona maxilofacial, ya no tiene problemas de estreñimiento, y la cardiopatía que le habían detectado... ha mejorado tan sorprendentemente, que tal vez, no le tengan que operar... y todo se debe a la lactancia materna.

 

Magda-Samuel-Mar-Teresa

 

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Comentarios

Creado en jueves, marzo 16, 2017 Publicado por Pilar Martínez Contestí Enlace Comentario
Mar me ha encantado tu testimonio por que puede ayudar y aportar un poco de luz a otras muchas mamás que en algún momento nos o se pueden sentir pérdidas e impotentes. En el caso de mi hijo pequeño los marcadores salieron muy mal, decidimos seguir adelante pasase lo que pasasé y tras mucho pensarlo hicimos la amiocentesis para estar preparados, en ella se descartaron las enfermedades/síndromes más comunes, pero como nos dijeron no se podían descartar otros y que tuviéramos presentes que los marcadores indicaban algo ( finalmente parece que estamos ya descubriendo cosas a los 12 años ). Cuando nació yo tenía claro que lo mejor era la lactancia materna y pese a las dificultades con mi primer hijo, con Lluc me pose cabezona como solo yo se hacerlo y me lo propuse, pero lo mismo, realmente producía muy poca leche intenté todo lo que me dijeron y nada. Así que pasamos al plan B, una dida, en este caso mi cuñada había tenido una nena dos meses antes y en todo momento estuvo dispuesta a ayudarnos cediéndonos la leche para mí bebé, que aunque no pudo ser mi leche,disfrutó de todas las ventajas que la leche materna ofrece gracias a ella.
Si hubiera conocido a estas personas a lo mejor no hubiera sido tan estresante y hubiera vivido la lactancia de otra forma.
Muchos ánimos Mar que se que la fuerza ya la tienes.

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